Como a realidade da quietude forçada me leva a um mundo maior e incuba tendencialmente a filosofia e a arte em mim, por me alastrar naquilo onde consigo: o caminho mental.
Assim que acordo, dia-após-dia, a noção da divergência dos meus padrões de movimento face aos de mobilidade normativa está presente. É uma presença quase latente, por existir desde que eu própria existo, mas nem por isso deixa de estar lá.
Afigura-se quase como a consciência da nossa própria respiração – ela acontece, por si mesma, automática, só se torna manual se induzirmos a autoconsciência sobre o processo. Do mesmo modo, a pronunciação da minha própria noção de padrões de movimento diferentes está cá, apenas se encontra numa espécie de ciclo automático.
Seria assim. E é, em parte. É assim a minha autoconsciência de padrões físicos, pelo menos enquanto o meio envolvente me permite situações de conforto e não esforço, aí facilmente me esqueço de mim.
Por exemplo, de momento, estando sentada na cadeira-de-rodas, a redigir este mesmo texto, não me lembraria que estou como estou, caso não tivesse que me despertar sobre isso para o escrever.
No entanto, não obstante o hábito em relação a grande parte do que decorre no dia-a-dia, que atenua mais essa consciência, ou pelo menos a normaliza; basta-me precisar de ir buscar um copo de água ou abrir a porta, para o meu circuito de pensamento já ser completamente diferente.
Desde logo tenho que pensar como o vou fazer. Como conduzo a cadeira, para dar espaço de abrir a porta, como transporto o copo enquanto volto para a secretária para não entornar a água. Como acordo e saio da cama e me visto e me calço, se conseguir, nem sempre consigo, e como vivo.
Então, desde logo, uma boa parte do meu movimento está associada necessariamente a pensamento lógico, planeamento estratégico e geralmente esforço. O que faz com que sejam as situações mais inertes aquelas que me colocam menos alerta, e, por conseguinte, mais confortável e mais tendencialmente inclinada ao pensamento livre e filosófico.
Contudo, estamos ainda a tocar apenas numa parte muito superficial da minha noção corporal. Regra geral, tudo isto que descrevi se processa sem que eu própria tenha que pensar muito sobre isso – ou há mecanismos e técnicas já aprendidas ao longo dos anos, que enraizei, ou, para o que não faço sozinha, felizmente na maioria dos casos ou encontro soluções ou consigo conformar-me a alternativas.
No entanto, há particularidades acerca da paralisia cerebral, diplegia espástica, que tornam muitas vezes difícil esquecer-me do meu próprio corpo, e manter toda a noção de mim mesma latente. Principalmente a espasticidade, como o próprio nome indica. Que consiste nas permanentes sinapses cerebrais para contracção involuntária dos músculos.
Isto é, na prática, a paralisia cerebral além das limitantes no que respeita ao movimento em si, torna-me também um corpo permanentemente tenso, o que faz com que me sinta mais. Sobretudo com estímulos, a grande probabilidade é que me contraia, mesmo sem querer. No meu caso específico, resulta num padrão de corpo esticado, maioria das vezes, e voz tolhida, de respiração mais curta.
Já tenho isso como normalizado, tanto é que perco a noção que o faço e, muitas vezes, se me vir por exemplo em gravações de vídeo espontâneas, não tenho noção de determinadas posturas ou expressões. Mas, no momento em que decorrem, mesmo que as tenha enraizadas como naturais por força de hábito, a verdade é que, pela contracção, me trazem a mim e me lembram de mim.
Tudo isto me leva a sentir mais conforto em dois polos opostos – ou naquilo que me foque necessariamente no meu corpo, e talvez assim extravase o overload que sinto subliminarmente todos os dias (como é o caso por exemplo de nadar, onde sinto o corpo com mais liberdade, ou do processo de ser tatuada, em que a dor me chama permanentemente a mim e me faz “habitar” o momento, escolhendo algo que me dói porque eu quero que doa, e marcando o meu corpo porque eu o quero marcado, permitindo-me assim algum domínio sobre ele).
Ou então, o extremo contrário disso, aquilo que me permita o mais possível a alienação e o esquecimento momentâneo. Situações como escrever, ver filmes, ver peças de teatro, ouvir música, enfim, tudo aquilo que me transporte para fora de mim, funcionam como um bálsamo, porque me permitem habitar a esfera onde sou mais livre do que a do físico: a da mente.
E talvez agora esteja a chegar ao cerne da questão que aqui pretendo provar. Maioritariamente, procuro formas quietas de estar, porque me permitem adensar-me mais.
Ciclicamente, então, é nessas áreas que mais me desenvolvo. No explorar da escrita, das artes cénicas, no observar, no estudar, no descobrir e aprofundar padrões daquilo que me rodeia, na curiosidade em entender e sentir o mundo e como ele em mim se recria e reverbera.
Não só, portanto, o desenvolvimento autodidata que faço dessas vertentes me permite ocupar o meu tempo da forma como me sinto mais eu – sem aparentes, ou pelo menos activamente notórias, limitantes – e portanto me leva a escolhas de vida que preferencialmente passem por isso, como, circularmente, por escolher repetidamente esses caminhos para o meu tempo, me aprofundo mais no conhecimento, na sensibilidade e na abertura para eles, e vou descobrindo também outros e novos temas paralelos, tornando-se um mundo cada vez maior aquele que descubro, lendo, investigando, observando e filosofando.
Um factor interessante de notar aqui também, são as cumulativas vezes em que quem me conhece virtualmente e pela escrita sente dificuldade em acreditar na minha idade cronológica. Creio também prender-se a resposta a essa questão exactamente à quietude física versus a longinquidade onde chego no pensar.
Fisicamente, a realidade é que não vivi muito, pelo menos não tanto, nem metade sequer, do que uma cabeça sonhadora como a minha gostaria de viver. Em sensação física das experiências tenho um quotidiano, digamos, pouco temperado, para quem na verdade gostaria de perder amarras. Facilmente sou tida, por isso, como insossa ou banal à primeira vista, o que a minha natureza introvertida ajuda, mais o estereótipo que já traz por si só o “elefante na sala” que é uma cadeira-de-rodas, quer eu queira, quer não.
Mas, mentalmente, não é isso que acontece. Na escrita também não é isso que acontece. Quem cria o primeiro impacto desse modo, tem de mim uma representação muito mais fiel daquilo que sinto que sou. Tanto é que coleciono um considerável rol de reacções de espanto, quando me encontro com quem chegou a mim assim e me desconhecia. Tenho na escrita o ponto de fuga. Tenho na escrita, e no pensar artístico, criativo e filosófico que lhe está associado, a minha forma de ser do tamanho que realmente sou e ainda me suplantar.
Tenho na escrita, e na quietude dela, e em quase todas as janelas mentais que abro a descobrir mais mundo, que acabam por nela desaguar, o meu modo de chegar mais longe. O forçar-me ao corpo destitui-me desse meu propósito. É no despojar-me dele que indubitavelmente me sinto mais, e que produzo aquilo a que quem me conhece chama carinhosamente de “espasmos poéticos”, que realmente sinto irem ao encontro da minha essência e que a elevam.
Creio que se fosse livre em corpo como sou em espírito, talvez não tivesse todo este mundo dentro, pelo menos não ainda. A idade não me corresponde. O tempo mental de quem se “auto-navega” é rápido demais para os relógios. Não será também ao acaso que quem me lê me chama até de “old soul”. O tempo da descoberta não espera pelos ponteiros.
Mas acredito que se pudesse não ser presa pelas minhas limitantes – e especialmente já tendo estado deste lado e tendo noção do que perco – muita coisa não seria como é.
Não seria assim, porque teria (e tenho, com teimosia continuo a ter) uma imensa vontade de viver o que não posso, de chegar onde não chego, de ir onde não vou, e sobretudo intensamente, e sobretudo longe, e sobretudo de modo tão frenético e assoberbado, que não me restaria tempo para pensar, nem para me adensar, nem para saber quem era, só para me sentir de uma vez e apenas – só para compensar tudo aquilo que me falta – só para o reverso da medalha, perdendo os limites de vista.
E aí, não acredito que filosofasse, que me preocupasse em ler e investigar, que quisesse perder tempo quieta a escrever, se podia dançar de pé, se podia ser dona de todos os meus passos, se podia permanecer no fio da navalha e dar-me ao luxo de escolher brincar com a sobrevivência.
Seria hipocrisia minha, se não admitisse que são muitos os dias em que trocava uma coisa por outra, caso tivesse escolha. Mas na realidade não sei até que ponto me sentiria completa. Não sei até que ponto sentiria propósito. Não quando tanto do que sou se assenta no que escrevo. E aí, chego até a agradecer, pela quietude que me é forçada, porque a afirmação mais franca que posso fazer é que não sei quem seria se não filosofasse, se não habitasse os mares que construo dentro, se não fizesse tudo o que aqui descrevi, que me abandona do eu físico para me espraiar onde ele é livre, e que tem no seu pináculo sempre a escrita.
Concluo que as limitações que tenho enquanto corpo móvel, hábil, funcional, não só me tornam quem sou por não me deixarem outra escolha, como por me fazerem aguçar ao máximo todos os outros potenciais que não lhes estejam inerentes, numa espécie de acto de plasticidade cerebral aplicada à própria construção do self, em que faço uso do espaço que seria do corpo, para me aumentar no que me resta.
Aliás, a própria experiência de redacção deste trabalho acaba por ser reflexo de tudo aquilo que tento defender: na inércia física em que redigi tudo isto, tacteei-me e percorri em mim distâncias enormes, potenciei um expoente maior da minha auto-descoberta e permiti que acontecesse aquilo que é por definição o meu meio de me expandir.
Conclui-se circularmente, por tudo o que acabo de escrever, processo que é em si espelho do que ilustro, o que creio ser o ponto final ideal da minha reflexão livre, a metafísica do título: o corpo inerte no pensamento filosófico.
Dissertação produzida como proposta de avaliação à Unidade Curricular de Teoria e Estética do Teatro, da Licenciatura de Estudos Artísticos - Artes do Espectáculo, docente Anabela Mendes, Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa, 2018.
Texto elaborado como resposta à avaliação escrita da unidade curricular de Teoria e Estética do Teatro, leccionada pela Professora Anabela Mendes, da Licenciatura em Artes do Espectáculo, Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa, a 1 de Junho de 2018, sob premissa da reflexão do significado da cor enquanto elemento simbólico na arte, e, mais especificamente, na dança:
Dimitris Papaioannou - Primal Matter
A questão da cor é desde sempre vasta. Prova-se ser algo profundamente enraizado histórico-socio-culturalmente. Quer no seu simbolismo, quer no efeito que em nós provoca. Do luto às celebrações, do culto religioso às atribuições de género e das ideologias políticas até aos poderes xamânicos.
Subliminarmente, e sem que na maioria das vezes estejamos cientes disso, a influência da cor denota-se um pouco por todo o lado. Elogio frequentemente a negritude de certos timbres e improvisos vocais. Conotou-se um estilo à raça que lhe deu origem. Conotou-se uma raça à cor da pele dos que a compõem. Mas estará a negritude de alguém pendente da melanina? Pendente do berço? Pendente do meio envolvente? Quem diz negritude diz qualquer outra sensação de casa. Provirá do pó astral que nos compõe? Da memória ancestral? A sensação de pertença, o lugar no universo...
Conheço "evidentemente brancos" de alma negra. E aí? Tornar-se-á a cor um espectro referencial de encaixe da essência também? A abordagem ao tema poderia ser tanto mais múltipla e profunda quanto mais me debruce sobre ele.
Mas, por abreviação analítica, escolho centrar-me em Primal Matter de Dimitris Papaioannou. O corpo e o nada. O eu e a ausência. A incompletude do ser. A pele e o vácuo. A cor da pele e o vazio. O negro como o vazio. A vermelhidão do corpo contraído em esforço. O que fica, com tudo isto, presente na memória, são reflexões sobre o eu e o seu caminho. O eu e as suas batalhas. O eu e a sua pequenez que se agiganta na busca de sentido. O eu e o outro. O eu e a sede de encaixe. E a esperança de voo.
Também a bravura da conquista. Também a loucura do sonho. Também o intangível como ímpeto. É tudo isto feito a cor de pele e negro, a luz e sombra, a suor e madeira e a transparências de água.
A presença da cor será talvez uma gravura volátil na parede da memória. A dança é pintura em movimento.
Terá a cor do corpo hábil o sabor que lhe imagino? Como será a sensação de dominar o movimento de nós mesmos? Tudo isto me fascina. Quem sabe eu, evidentemente disfuncional, pinte da minha própria paleta de corpo frágil, espástico, indomado, também novas cores com que fazer dança: a cor das cicatrizes sobre o metal das rodas. E talvez assim atinja a minha liberdade, na demanda de saber de que cores se pinta a força.
A actriz Rita Ribeiro esteve esta manhã presente no programa Você na TV, na TVI, onde conversou com a apresentadora, Cristina Ferreira. Há dois anos atrás, Rita Ribeiro foi diagnosticada com fibromialgia, facto que revela agora pela primeira vez.
A minha experiência no que concerne ao meu relacionamento e perspectivação com o próprio corpo, nas suas limitantes mais óbvias, prende-se com a paralisia cerebral, nada tem a ver com fibromialgia. Portanto não é sobre as doenças em si que pretendo opinar. É, antes, sobre o discurso de Rita Ribeiro e as reacções maioritariamente adversas que recebeu.
Desde logo, a revelação do diagnóstico surge como uma surpresa generalizada, sobretudo por Rita Ribeiro se ter mantido sempre no activo e a dinamizar permanentemente novos projectos, ao longo dos dois anos em que já lida com a doença. A própria diz que a sua presença no programa tem o intuito de servir como voto de esperança para as pessoas.
A indignação de grande parte do público demonstrou-se em pessoas que sofrem de fibromialgia e se sentiram mal representadas, chegando mesmo a acusar a actriz de ter dado um testemunho pouco verdadeiro, pouco fiel, ou a indignarem-se pela promoção do trabalho artístico, ou pelo acesso a tratamentos dispendiosos, ou pela "leveza" com que a mesma relatou a situação.
Postas as cartas em cima da mesa, volto a dizer, crédito para falar de fibromialgia tenho zero. Agora tenho, isso sim, enquanto pessoa com paralisia cerebral com 22 anos, uma visão já algo solidificada sobre a representação nos media daquilo que são doenças crónicas, afectantes da parte neuromuscular, que nos levam forçosamente a ter que perspectivar de alguma forma o próprio corpo, todos os dias, por sermos constantemente lembrados da sua existência na dificuldade de movimentos ou na dor.
E, como tal, parece-me absurda a grande maioria dos comentários e a maioria das acusações, muito sinceramente. Ora, se é ponto assente que a doença se caracteriza pela multiplicidade de graus, logo aí não faz sentido o backlash com que a acusam de um testemunho pouco verdadeiro.
O mesmo acontece em relação à paralisia. Não existe tal coisa como uma representação pouco legítima de uma doença que é tão múltipla. Existem sim representações mais ou menos estereotipadas, mas, sendo que cada caso é um caso, será sempre mal representado para alguma parte dos visados, inevitavelmente. Sim, também me chateia que muitas vezes a imagem da paralisia cerebral se prenda com pessoas com a mobilidade de tal forma reduzida que não seguram a própria cabeça, têm movimentos involuntários, babam-se, etc.
Mas a realidade é que existem. E o problema não está em que eles estejam a dar a cara, está sim em que o restante espectro não seja abordado. Está sim em que não se dê visibilidade ao facto de nem todos serem assim. Está sim na falta de conhecimento generalizado da população. E isso não se combate insultando as pessoas que dão a cara, nem pondo em questão a legitimidade disso. Isso só se consegue combater mostrando que também existem mais, não obstante desses - mais graves ou menos graves - que foram representados no momento. Toda e qualquer representação de uma doença que se manifesta em pluralidades contribui para a noção da existência dessas mesmas pluralidades. E a comunidade deveria, penso eu, apoiar, e partir daí para informar do resto. Em deitar abaixo não há ganho absolutamente nenhum.
Mas não acaba aqui. Não é preciso conhecer Rita Ribeiro muito a fundo para se perceber que é alguém espiritual e emocionalmente muito apurada, sensível e inteligente, basta que a ouçamos. Como tal, abordou as consequências do plano emocional no plano físico. Não é, infelizmente, uma equação óbvia para a grande maioria, e talvez um dos grandes problemas da humanidade esteja aí. Levaram o discurso como se desvalorizasse a questão e não retratasse a realidade como o problema sério de que se trata. Os títulos sensacionalistas só desajudaram e só levaram a que muita gente, pelo que se lê nos comentários, saltasse para conclusões precipitadas.
Rita Ribeiro disse ter sido uma bênção ter sido diagnosticada com fibromialgia, verdade. O que a grande maioria se está a esquecer de abordar é o contexto em que o disse, e que explicou imediatamente a seguir. E que, como pessoa com paralisia cerebral, tenho que concordar. Disse-o no sentido em que teve que passar a ter muito mais atenção a si mesma e ao seu corpo. E esta realidade é um facto, como dizia acima. Quem sofre deste tipo de situações neuromusculares, e aqui tenho o meu conhecimento de causa, jamais se consegue esquecer do próprio corpo. É forçado a perspectivar-se. É forçado a encarar-se todos os dias.
A grande diferença é que Rita Ribeiro escolheu tomar isso como estímulo para uma mudança positiva na vida. A grande diferença é que não se deixou abater. Nem tão pouco apontou o dedo a quem tem outra forma de lidar. Aliás, como a própria respondeu publicamente:
Não vou entrar em competição com quem tem mais ou menos dores! Nunca pensei tornar público um assunto que é da minha vida pessoal, mas quis partilhar soluções que na minha experiência me fizeram ter uma melhor qualidade de vida! Em qualquer questão o que todos nós seres humanos precisamos é de soluções! Mas é o meu ponto de vista e respeito todos os outros! Desejo as maiores felicidades para todas estas senhoras, mas ocorre-me dizer que “destilar” azedume não contribui em nada para a nossa saúde!
Falou sobretudo da influência que o bem-estar espiritual e emocional podem ter na forma de combater as agravantes físicas. Não vejo qual é a parte ofensiva nisso. Não vejo qual é a parte ofensiva na promoção de um estilo de vida saudável e equilibrado enquanto, isso mesmo, tentativa de equilíbrio face ao resto.
Resultou no caso, óptimo. O que penso que devia haver era felicidade por um caso de quem está a batalhar para contornar e a conseguir. Da mesma forma que não condenou quem recorre à medicina convencional, da mesma forma que não se disse dona de nenhuma verdade absoluta, não entendo porquê isso estar a acontecer de forma tão exacerbada do lado contrário.
Falo por mim, no dia em que vir alguém a falar de paralisia cerebral, relacionando-a assim com a vertente emocional, mostrando assim que há caminhos pelos quais, embora não revertendo, se torne mais fácil suportar ou contornar, o mínimo que me vejo a fazer é aplaudir, e ter espírito aberto para tentar, ou se vir que não é para mim, por, lá está, cada caso ser um caso, aceitar como parte da multiplicidade.
Mas, como sempre, estamos a mostrar-nos Portugal: onde se é preso por ter cão e preso por não ter. Se o testemunho fosse de alguém que levava a questão de uma forma pesada, vitimizando-se até como acontece muitas vezes, não iam faltar discursos de ódio porque "lá vem a história da coitadinha". Agora que acontece o testemunho de alguém que transforma a dor em algo positivo, porque conseguiu - e ainda bem, tomara que conseguíssemos todos - têm vergonha da representação da doença e falta um testemunho verdadeiro? Como se ela tivesse chegado com discursos dogmáticos sobre o que quer que fosse... Limitou-se a partilhar o que para ela deu resultado. Que mal traz isso ao mundo? A mim parece-me é que falta, como tenho dito, humanidade.
"Quis despir-me. Na verdade, queria poder despir mais que o corpo. Depois das roupas queria tirar a pele. Depois da pele queria arrancar a carne. Depois da carne desfazer os ossos entre os dedos e os dentes. E desse nada que restasse, ver nos meus despojos até onde se demarca a minha diferença. Isto sou eu. Não sei o que isso quer dizer. Não sei a forma certa de me olhares, não há forma certa de me olhares, não há forma certa de coisa nenhuma, era por isso que não sabia como fazer nada disto. Partiria tudo do pressuposto do que vês quando me olhas. E a verdade absoluta de mim, nem eu a tenho.
Uma pessoa, por acaso numa cadeira, ou uma cadeira com uma pessoa? Isto sou eu. Há 22 anos que ansiava pela minha própria libertação. Descobri a arte como espectro das minhas prisões. O alimentar e o alimento circular dos meus fantasmas. Tempos a fio procurei um grito de fénix. Mais tarde percebi ser cíclica. Caminhar lado a lado com a morte, respirar cara a cara com o frágil, transpirar pele a pele com o vácuo, é isso que me renova, é isso que me mantém. Será um dos meus poucos vícios, injectar sal nas feridas.
Quis mostrar esse tanto mais. Para lá de posto em causa o diferente e o igual, o que fica por ver. Não sabia como. O meu corpo, por si só, grita teses demasiado alto para que o resto sobressaia.
Então, quis ir mais longe ainda: fiz da nudez ferramenta, das cicatrizes néones para um olhar aberto, das deformidades um púlpito por onde te trago a olhar-me desde mim. E despojei o caminho expectável do resultado artístico. Ao que em mim há de poeta, retirei a poesia. Deito-me por terra, o nu do corpo espelha apenas a erupção que há-de vir. Faço da sujeição à minha própria infimidade desmascarada, despudorada de artifícios, o veículo para a minha própria libertação.
Era isso que me faltava – não eram poemas, não era a demonstração óbvia do físico per si, não era o simbolismo artístico de uma identidade fluida de género, ou o fio da navalha da morte – isso é o que já sou todos os dias. Faltava-me a crueza de me deixar ao precipício de mim, puxar da raiz de todos os traumas e deixar que a realidade tomasse o seu curso de explosão. Por uma (e de uma) vez, sem estéticas, ser-me veículo e permitir-me a chorar todas as lágrimas. Incorro no risco do sufocante demasiado, ciente disso como na vida, acompanhar-me-ão os que souberem ficar, do maior resto não rezará a minha história. Hoje enfrento os meus fantasmas, cultivá-los-ei alimentados da minha pele, suor, lágrimas, e tudo o mais que este deliberado incurso no precipício proporcionar, para que jamais me deixem. É deles que voo. A minha vida é isso – vertigem."
(Texto produzido para contextualização do processo criativo da performance (Unbreak)able: - Estudos de Performance - Licenciatura Estudos Artísticos, Artes do Espectáculo, FLUL 2017.)
A procura é incessante. Insaciante. Nunca sabemos como vamos acordar amanhã. Fluidez de género é uma viagem permanente. Não estou a ser poética. Não estou a ser poético. Também não vou dizer que é um calvário, tem o seu quê de belo, a permanente metamorfose que nos acontece dentro. Vou aprendendo a gostar-me, nas minhas múltiplas vertentes e nos limbos delas, um dia de cada vez, um momento de cada vez. Bigender fluid - bigénerofluido - se tivesse que ter etiqueta era essa.
Oscilo em muita coisa. É apenas mais uma, que sempre me foi tão natural como respirar, ou talvez mais, respirar já teve vezes de ser um problema, isto nunca. O único senão é a disforia. Crava-se como facas. Não a tenho só de género, tenho-a de capacitismo também, em relação ao corpo funcional, hábil, fisicamente capaz, de mobilidade normativa.
Olho o corpo que não queria vezes sem conta. Não me corresponde. Não me parece meu sequer, tem vezes que pareço ter que acordar-me, reavivar essa sensação de pertencer à pele, ou tudo resta com a noção de sonho - às vezes pouco - lúcido.
Tem dias que queria ter barba. Tem dias que queria ser diva. Todos os dias queria pernas. Todos os dias queria asas. Quase todos os dias acabo por inventá-las. Tem dias que queria ser esteticamente escultura. Tem dias que desejava que houvesse o referencial do que pode ser um corpo bigender fluid, não comprometedor de nenhum dos meus polos. Tem dias que acho que o encanto de eu ser eu é não ter solução.
Desenquadro-me. Potencialmente de cada vez mais maneiras. É o que é ponto. Parece que não nasci para ser linear. Tem dias que já penso sorte a minha, pode ser que carregue comigo algum dia a bandeira do humanismo despudorado, se continuar a aprender a beijar as minhas próprias feridas.
Não, não sei se vou parar de engordar. Síndrome do ovário policístico (PCOS) e prolactina alta (hiperprolactinemia) -devíamos ser mais a falar disto, com urgência. Não, não sei se me vai apetecer depilar-me todos os meses. Sim, a testosterona tem a ver com isso. Em metade da disforia sempre ajuda. Pois não, não faço o exercício que devia. Nem que o fizesse, nem que tivesse as pernas como queria para isso, dadas as estatísticas muita sorte tenho eu em não estar pior.
Tem dias que gostava de ser magra (muitos, demasiados). Tem dias que me martirizo. Tem dias que não queria ter o peito assim (muitos, demasiados), em metade da disforia desajuda. Sim, PCOS tem a ver com isso. Falta de progesterona tem a ver com isso. Hiperprolactinemia tem a ver com isso. Com isso e com mais uma longa lista de complicações. Não, não me chegava ter só um problema. Se calhar chegava, mas vou dizer outra vez, é o que é ponto.
"Não sei o que sou, sei que me sinto dispersa. Não sei o quequero que saibam de mim. Sei que queria deixar de ser presa pelos fantasmas queprovavelmente criei: do não saber já sonhar, do ficar agarrada à vida pelaesperança de um qualquer fio de prumo que me tire do meu vazio ou me estendapelo menos uma mão na escada (talvez seja ela, se não se afastar com este meunão ser nada), do querer aceitar o corpo e todos os dias chorá-lo porque não osinto meu, porque não me sinto eu, porque não me correspondo, porque não seiquem sou, mas sei o que não sou e que muito disso me habita. Do sermulher-homem sem ter a certeza até que ponto hoje e amanhã. Do quase nuncaolhar nos olhos pela ferida enraizada de que não mereço gente comigo, masqueria. Do querer falar e não sair a voz. De me trair o pânico de ter queexistir e fazer ocupar no mundo o meu espaço, o medo da minha bolha de solidãoser interpelada e que me vejam o caos que nem eu sei, que se nota nos meusbraços que se fecham, na minha cara espástica, na minha voz sufocada àtentativa absurda de quebrar o silêncio, cada vez que me olham nos olhos."
Escrevi algures e resume bem onde quero chegar. A procura é incessante, dizia. Mas encontrei uma tábua de salvação. Contra não caber nas caixas da sociedade, não só quis começar a pensar fora delas, como as decidi ir desfazendo com unhas e dentes; não obstante ainda lutar muitas vezes comigo mesma, não sejamos hipócritas e falsos moralistas, mas começo a resolver-me.
Tábua de salvação, dizia. Tornar o meu corpo não higienizado pelos padrões um estandarte do não-binário, antes de ser fotogénico, antes de ser comercial, antes de corresponder ao híbrido que afinal sonhava ser. Deixar de procurar ser estátua polida, acrobática. Antes tornar-me espectro. Antes deixar de importar a (dis)forma do meu corpo. Antes deixar de ser corpo. Passar a ser dança, espástica mesmo, presa mesmo, fazer dos limites o meu próprio padrão de beleza, deixar de me encaixar nos vigentes. Não querer mais ser vigente.
Antes deixar de ser corpo, dizia. Passar a ser arte. Cobrir-me de tinta, de tatuagens. Tornar-me livro feito pele aos poucos que me sabem ler. Antes passar a ser bandeira aquilo que realmente escolho que me representa. Aí sim. Ter-me como proa, porque passo a ser obra, não padecerei de correcções inerentes a padrões externos. Nada mais importará. Serei sereia tatuada. Tornada signo de pássaro livre. Oxalá consiga. A minha libertação será essa, quero acreditar que sim, tornar-me eco da minha alma, grito do despudor. Assim, cobrir-me de tatuagens devolver-me-á a mim. Passo a passo.
(Imagens: screenshot frames de performance por Inês Marto)
Quarta à noite. Outra como tantas. A passar por vídeos d' A Gaiola das Loucas enquanto tentava escrever alguns projectos planeados. Quando uma amiga me envia um vídeo de música. O que me leva a um vídeo da performance da Pink, "Try". A conversa desenrola-se e começamos a falar de dança e de expressão corporal.
Por estranho que pareça, corpos "funcionais" (à falta de melhor termo) fascinam-me completamente. Tendo eu paralisia cerebral desde, bem, sempre... Sempre me perguntei como é a sensação de simplesmente comandar o corpo e ele fazer aquilo que se quer sem imprevisibilidades. Talvez seja por isso que a dança me fascina tanto.
Nós, os que têm paralisia, somos ironicamente obcecados por controlo. Porque temos que ser. Temos que estudar os nossos passos, prever os nossos movimentos, desenvolver as nossas estratégias e chegar a um nível à prova de bala com uma mão cheia de planos alternativos no caso de tudo falhar, porque o nosso corpo de repente decide que o que já fizemos mais de 100 vezes desta vez não vai resultar.
Então sempre me questionei quão libertador deve ser não ter que fazer um rascunho detalhado de basicamente tudo para conseguir sobreviver. Sinto que nós estamos sempre em modo de sobrevivência.
Pessoalmente, mudava muita coisa se houvesse um simulador de paralisia cerebral para os amigos experimentarem, porque às vezes é impossível colocar por palavras a nossa forma de existência física.
Os corpos com paralisia cerebral, a diferentes graus claro já que tudo varia tanto individualmente, estão sempre sob algum tipo de tensão física, especialmente os espásticos como eu.
Recentemente descobri o Gregg Mozgala, um actor com paralisia cerebral que entrou num projecto (no mínimo) interessantíssimo chamado Enter the Faun, onde a coreógrafa Tamar Rogoff usou shaking e body scripting, duas técnicas que tinha desenvolvido para os seus bailarinos. A primeira para libertar tensão acumulada no corpo e a segunda para promover consciência física através da tradução do movimento num guião de palavras. E uma vez aplicadas a um corpo com paralisia, as técnicas obtiveram resultados absolutamente extraordinários. Gregg conseguiu movimentar-se como nunca antes tinha conseguido, e permitiram-lhe explorar-se a profundidades físicas como nunca tinha sido capaz. (Este vídeo ilustra bem as técnicas e os resultados).
Tudo isto levou a minha cabeça a começar a indagar sobre a consciência corporal. Parei de fazer fisioterapia quando tinha 15 anos, tinha começado antes de fazer um ano. Principalmente porque queria viver. Porque estava cansada da dor. Não havia muito mais a fazer. Talvez uma nova forma de alongar. Talvez agarrar um cubo em vez de uma bola enquanto andava... talvez mais duas ou três coisas que a longo prazo mudavam não virtualmente nada. Tinha percorrido um longo caminho e estava feliz com ele. O resto era manutenção. E mais que isso era uma questão de inventar as minhas formas de fazer o meu corpo colaborar para alcançar o que queria - e isso é algo que nenhuma terapia me ensinou: criatividade e desenrascanço. Que era o que eu sentia que precisava mais, bem mais do que rotinas dolorosas.
Ainda não sabia o que era capacitismo. E como discordava disso. Para mim, estava só a viver à minha maneira. Só recentemente, muito recentemente, é que desenvolvi a minha opinião sobre paralisia cerebral e como antes quero entendê-la e jogar com ela do que tentar apagá-la, como expliquei neste artigo.
Mas dito isto tudo, ainda sinto falta de exploração física. Exactamente por isso mesmo. Para conseguir aprender os padrões da paralisia e jogar com eles, tenho que me explorar mais a fundo e testar os limites desses padrões. E ainda está por encontrar um método de o fazer (o mais próximo até à data foi a aproximação de Tamar, que ainda não encontrei forma de fazer em Portugal)... Ou será que afinal tenho método?
Recentemente também descobri a Leandrinha Du Art, um ser completamente fantástico, activista dos direitos trans, artista, youtuber e ícone, que também por acaso usa rodas. E descobri um texto maravilhoso no blogue dela onde se vê como uma sereia.
De repente juntei as peças todas e entendi. Se calhar não foi à toa que quando era bebé queria ser sereia. Que me sentava à beira mar à espera que crescessem as barbatanas que me haviam de libertar. Que descobri o meu porto seguro e o meu ex libris simultâneo no oceano. E que é quando nado sozinha que tenho as melhores ideias artísticas, também. Afinal tenho uma maneira de me auto-explorar e libertar. É tornar-me aquilo que sou no meu núcleo: uma sereia.
A minha primeira peça de escola até foi o Fora do Mar, pelo amor de Deus, estava destinado a acontecer.
Sinto uma liberdade e sensibilidade únicas quando estou na água. E é inegável que me permite explorar-me de maneiras que nunca era capaz de outra forma. Não só consigo andar sozinha como até descobri que sou capaz de saltar, vamos falar de fenómenos?
Talvez não tenha sido ao acaso sequer que os meus sonhos mais loucos em tempos eram dançar dentro de um aquário gigante em cima do palco...
Talvez eu seja uma sereia nascida no corpo errado, e tudo o que eu tenho que fazer é continuar a nadar à minha maneira e recusar-me a ir ao fundo!
Hoje descobri a Robyn Lambird. Uma youtuber, actualmente com 20 anos, que também tem paralisia cerebral. Assim que vi este vídeo, percebi que isto era uma coisa de que eu tinha mesmo que falar. De facto, já há bastante tempo que queria discutir isto.
A verdade é que estamos no século XXI. E isto é um tabu tão socialmente enraizado que até foi preciso um vídeo para me trazer de volta à realidade, para voltar a aperceber-me que isto não devia mesmo estar a acontecer. Por isso é que não o fiz mais cedo. Fica-me debaixo da pele. É uma parte tal das nossas vidas que nos habituamos a isso, como se não houvesse nada de errado.
A Robyn foi um abre-olhos. Eu defendo muitas causas. Uma delas é o desmoronamento da ditadura da imagem corporal. E, por muito estranho que possa parecer, forçar-nos a que nos aproximemos fisicamente o mais possível daquilo que é convencionalmente tido como normal é tão corrosivo como toda a questão da invisibilidade e da pena.
Eu percebo. Supostamente o corpo humano foi feito para andar. Eu percebo, encaixava melhor no vosso conceito de ser saudável. Eu percebo, vocês pensam que estaria a viver a minha vida ao máximo. Se me permitem, contudo, um pequenino lembrete, é a MINHA vida, leram bem. E também é o meu corpo. Muito provavelmente, com quase 22 anos, conheço-o um bocadinho melhor eu. E mesmo que não conhecesse, continuava a ser o meu.
Parece que em tudo o resto, como ela diz, tudo se resume a qualidade de vida. Já neste caso, quase toda a gente tem que tentar com que façamos mais esforços, tentemos mais coisas. Não é que não aceitemos conselhos de quem quer que seja que saiba do que está a falar. Quer dizer, uma nova perspectiva sobre como tornar isto mais simples é sempre bem-vinda.
Mas é como se fôssemos máquinas a termos que ser arranjados. A termos que nos encaixar. A termos que corresponder a uma sociedade higienizada que ainda força aquilo a que chamam normalidade a toda a gente. De repente as pessoas acham-se no direito de chegar e dizer "não podes viver assim".
O que é que aconteceu ao "sê tu próprio"? O que é que aconteceu à liberdade individual de escolha? O que é que aconteceu ao deixar uma pessoa ser uma pessoa e não um conceito? Somos pessoas.
Todas as horas que passei a chorar, com dores, das cirurgias, dos alongamentos, das terapias... Há uma parte da minha infância que jamais terei de volta. E perdi-a a tentar tornar-me no que os outros entendiam como normal. Como melhor. Como sendo parte.
Não me arrependo de tudo. Algumas coisas deram-me capacidades que obviamente preciso, que de outra forma não teria alcançado, claro. Tê-lo-ia feito, na mesma, claro. Apenas o teria feito de forma diferente, se pudesse voltar atrás.
Não ia lutar por ideais de perfeição. Sobretudo ia lutar por uma vida. Que é o que faço agora.
E então, se for numa cadeira-de-rodas? Antes sobre rodas e com um sorriso, a aproveitar o caminho, do que andar durante 10 minutos e ter que voltar para casa. E se perdesse todos os progressos? Honestamente era um pesadelo. Mas ainda assim, eram na mesma o meu corpo e as minhas escolhas, desculpem a desilusão.
Conclusão: se calhar não precisamos de ser arranjados. Se calhar não temos que andar mais vezes. Se calhar não temos que tentar com mais força. Se calhar não temos que "mas ouve". Porque se calhar, a única coisa que temos mesmo é que viver da maneira que formos mais felizes.
Estive a pensar durante uma semana sobre o que escrever a seguir. Acho que tudo isto já se tornou tão habitual para mim, que nem sempre acho que haja tópicos relevantes sobre os quais escrever, relacionados com as rodas. O que era, afinal de contas, o meu objectivo ao criar esta plataforma. Parece que já provei a minha própria tese - bem, foi rápido!
Ainda assim, continua a haver muita coisa debatível, suponho. De repente vi-me perdida a pensar em quais seriam as minhas maiores dificuldades actuais. E, do nada, vazio... Não me lembrava de nada. Por isso é que demorou tanto a escrever um post novo.
Mas finalmente percebi. As minhas maiores dificuldades, grande parte pelo menos, não está relacionada com a paralisia cerebral. Muitas são consequências indirectas de como ela me fez ver a vida, mas há bastante tempo que deixou de ser tanto sobre as questões físicas.
Mas vamos dividir isto por partes, por uma questão de tentar ser exacta (já estou a prever que me vou espraiar em alguns tópicos), mas vamos lá então.
- Fisicamente, as coisas que acho mais difíceis são: transferências de e para a cadeira-de-rodas em situações não planeadas, ir à rua sozinha com a cadeira manual (ainda não consigo subir e descer degraus e rampas íngremes, vamos ver se a cadeira nova ajuda nisso), chegar a sítios altos (tenho 1,40m, por isso levantar-me não adianta grande coisa também), obviamente andar sozinha (mais uma vez olá triângulo amoroso pânico-espasticidade-cair, obrigadinha), dobrar os joelhos e tudo o que possa depender necessariamente disso (isto é devido a uma cirurgia que fiz em 2007, que consiste na trocar dos tendões flexores e extensores dos joelhos, por forma a conseguir esticar as pernas, o que anteriormente não era possível). E assim de repente não me lembro de muito mais.
Ok, agora que essa parte está despachada, podemos passar aos assuntos mais sérios. As minhas maiores dificuldades não são físicas/fisicamente minhas. E, acreditem, é bem mais fácil lidar com as que são. Há aquelas que são relacionadas com essas:
- Foi o raio de um pesadelo encontrar um apartamento que não tivesse um único degrau, sim, em plena Lisboa no século XXI (mas finalmente tenho uma casa!). Usar transportes públicos por minha conta ainda é uma dor de cabeça (outra vez, assim que aprenda a usar a cadeira nova em todo o seu esplendor poder ser que isto mude) principalmente porque quando estou sozinha tenho que usar a scooter eléctrica ( a quem interessar, é uma Invacare Colibri) o que significa ter que esperar por um autocarro adaptado e também que ele esteja vazio o suficiente para conseguir que a scooter lá caiba. E quanto ao metro, "atenção ao intervalo entre o cais e o comboio" não podia ser mais verdade para uma scooter, dos elevadores das estações nem sequer falo, que davam para um post inteiro. Outra coisa tem a ver com a arquitectura pombalina. Adoro Lisboa e não trocava morar aqui por mais nenhuma cidade (não, nem Nova Iorque), mas estes malditos degraus em todas as portas... e já disse que tenho uma tendência para gostar dos cenários mais complicados de todos? Newsflash: sou apaixonada pelos bairros mais antigos... e sim, já tentei ir de scooter por Alfama acima... bem, há coisas piores...
Mas não era aqui que queria chegar. Vamos à nudez então. As dificuldades que mais me impactam numa base diária são:
- Depressão e ansiedade
- Ataques de pânico (às vezes provocados pelas questões físicas que correm mal) que me fazem petrificar e não conseguir mexer-me mais
- Aceitação. Ok, esta é grande, talvez a maior de todas. O meu problema com isto assume muitas formas. Auto-aceitação, para começar: a dificuldade de enfiar na cabeça que eu sou o suficiente, que tento o suficiente e que faço força suficiente. O desafio de acreditar nas minhas próprias crenças até quando o mundo parece colapsar.
- Imagem pública: esta relaciona-se com a anterior, mas não só. A cena do "olha, ela está numa cadeira" mata-me, não vou mentir. As expectativas relacionadas com isso, maioritariamente. As ideias enraizadas de que ou somos completamente inúteis ou atletas olímpicos em ascenção. A pressão social de nos mantermos a fazer terapias, activos, andar mais, tentar mais (sim, tenho noção que também o faço a mim mesma e é uma merda). E ser chamada de preguiçosa, mais do que tudo, como se o que eu faço ou deixo de fazer não fosse opção minha, como toda a gente (incluindo ser preguiçosa se me apetecer!).
- Relação corpo-mente: claro que isto também está ligado ao resto. Mas eu aceitar o meu próprio corpo como ele é (barriga incluída) não tem sido fácil de todo. Aceitar que as minhas pernas não se vão mexer da forma que eu quero é uma das partes mais difíceis de não me ofender a mim mesma e de não me culpar por tudo.
- Sexualidade: isto é um tópico difícil. Definitivamente um post muito em breve. Mas a ideia generalizada de que nós das rodas não a temos ultrapassa-me. E depois os meus próprios medos em ser sexualmente rejeitada por causa desta merda toda... pois.
- Expressão de género: chiça, se eu queria falar disto há séculos! Identifico-me como bigénero. Então claro que uma das maiores dificuldades é não ter medo de expressar o meu lado masculino. Aceitar o pêlo, por exemplo, sem ficar auto-consciente, eu mesma, por causa do que os outros vão pensar. (Brevemente também devia explorar mais isto).
- Estilo de vida: sou uma escritora. Sim, daqueles típicos solitários. Também sou uma coruja e geralmente afundo nas minhas próprias ideias e projectos até às 6h, todos os dias. Detesto completamente as manhãs e evito-as a todo o custo. Mas a questão é, porque raio é que isto não pode ser socialmente aceite? Porque é que soo louca e utópica por viver em prol da minha arte à luz da lua, se isso para mim resulta? Em que é que isso difere de um homem de negócios que acorda às horas que eu me deito para seguir o seu sonho? É que estamos a fazer o mesmo.
E acho que o busílis das minhas dificuldades reside mesmo aí. Em aceitar que estou apenas a lutar pelos meus sonhos e não faz mal. Estou cá para ser feliz e não faz mal, e mais ainda que isso basta. E que as pessoas também entendam isso. Mas se nem eu mesma sou consistente, como é que os outros podem entender, certo? Errado! Completamente errado. Independentemente do quão estilhaçada ou ambígua eu possa ser, eu sei que partes de mim são realmente eu, e quais são apenas reflexos das coisas que disse acima.
E afinal de coisas, era só isso que eu queria. Que as pessoas entendessem que não sou toda feita de pinturas direitinhas e de flores, mas também não quero ser. Ainda que me ofenda a mim mesma demasiadas vezes. Estou a aprender a amar a minha própria escuridão. Estou a a aprender a libertar as minhas cicatrizes (literais e não só). Um passo de cada vez (trocadilho intencional) mas estou a chegar lá.
É isso que quero dizer: sou ambígua e não faz mal. Sou inconsistente e não faz mal. Tenho barriga e não faz mal. Sou bigénero e não faz mal. Sou ginessexual (pessoa sexualmente atraída pela expressão de características tipicamente tidas como femininas, não necessariamente apenas em mulheres - outro artigo a escrever brevemente!) e não faz mal. Sou uma sonhadora e não faz mal. Sou poliamorosa e não faz mal. Ainda estou a aprender e não faz mal. Sou eternamente mutável e não faz mal. Ainda tenho dificuldades e não faz mal. Ainda por cima sou contraditória também e, adivinhem, não faz mal! Principalmente: sou real. E qualquer dia neste mundo isso não vai fazer mal.
Assim que acordo, dia-após-dia, a noção da divergência dos meus padrões de movimento face aos de mobilidade normativa está presente. É uma presença quase latente, por existir desde que eu própria existo, mas nem por isso deixa de estar lá. 
